„Ich hatte nie das Bedürfnis, jemandem Vorwürfe zu machen.“ Priska Ming

Sie erlitt zwei Fehlgeburten, verlor ein Baby unmittelbar nach der Geburt und einer ihrer drei Söhne kam mit dem Down Syndrom zur Welt. Und trotzdem glaubt Priska Ming, 49, dass alles seinen Sinn hat.

Wir kennen uns einige Jahre. Priska Ming war damals die Spielgruppenleiterin meiner beiden jüngsten Kinder. Eine sanfte und gleichzeitig energische Frau, empathisch und doch bestimmt. Ich mochte sie spontan. Ich glaube, alle Mütter mochten sie und die Kinder sowieso.

Doch die grossgewachsene, blonde Frau hatte neben der liebevollen Erscheinung einen grossen Rucksack geschultert, der nicht auf den ersten Blick zu erkennen war. Vielleicht war die einzige Irritation ihres freundlichen Wesens die manchmal traurigen Augen.

Jahre später erfuhr ich, warum. Dass sie trotz all der erlebten Schicksalsschläge ihren Optimismus nie verlor, weckte mein Interesse. Ich bat sie zum Interview.

«In meinem Umfeld hat man damals nur geheiratet, wenn man Kinder wollte.»

Anna Maier: Wenn du heute mit 49 zurückschaust auf dein Leben: Welches waren die Momente, die es nachhaltig verändert haben?

Priska Ming: Da waren einige. Die erste, riesengrosse Veränderung war sicherlich die Geburt meines ersten Kindes, Noah. Vor allem, weil ich zuvor eine Fehlgeburt hatte.

Für mich schien es bis dahin immer selbstverständlich, dass es mit Kindern klappt, auch wenn ich bereits viel anderes gehört hatte. Daher war die Geburt von Noah ein Meilenstein. Ich war damals 30 Jahre alt.

Vorher hattest du eine Fehlgeburt, eine frühe?

Im dritten Monat.

Wie bist du damit umgegangen?

Eigentlich ganz gut, da ich weiss, dass fast 30% der schwangeren Frauen eine solche frühe Fehlgeburt erleben.

Ein grösseres Thema für mich war damals vielmehr der Druck von aussen. In meinem Umfeld hat man damals nur geheiratet, wenn man Kinder wollte. Ich dachte, dass ich die Pille absetzen kann und dann schwanger werde, aber es hat einfach nicht geklappt. Ich bin lange nicht schwanger geworden und als es endlich soweit war, erlitt ich die Fehlgeburt.

Wir wollten doch so gerne Kinder! Das war schwierig. Die Freude war dann umso grösser, als sich dann Noah ankündigte.

Diese Schwangerschaft verlief gut, Noah kam gesund zur Welt.

Ja, Gott sei Dank. Da ich Angst hatte, dass es wieder so lange dauern könnte bis ich schwanger würde, probierten wir es schon bald nach der Geburt wieder. Und wieder verlor ich ein Kind im dritten Monat.

Ich war beim Arzt und der fand keinen Herzton, er meinte aber, dass es sein könne, dass er ihn im Moment einfach nicht erwische. Zwei Tage später waren immer noch keine Herztöne da. Da sagte mir der Arzt, dass das Kind tot sei und dass ich eine Ausschabung machen müsse. Das musste ich beim ersten Mal nicht. Deshalb war es das zweite Mal für mich emotional viel schwieriger.

«Ich habe gehadert. Aber ich habe mich von den Gedanken nicht runterziehen lassen.»

Du hattest zu dem Zeitpunkt zwei Kinder verloren. Was beschäftigte dich am meisten?

Beim zweiten Mal war es ganz anders, weil ich diese Ausschabung machen musste. Ich musste ins Spital und sie sagten mir, sie würden „es“ untersuchen. Das war für mich eine sehr schlimme Vorstellung, so etwas Kleines, oder eben fast nichts, auf dem Holzbrettchen zu sehen. Schwierig.

Das Schwierigste waren deine Bilder im Kopf?

Ja, genau. Und trotzdem: Es hat mich natürlich beschäftigt, es hat mich aber nicht in ein Loch gezogen. Auch wenn es Momente gab, an denen ich dachte: „Schon wieder ich!“

Ich habe neun Geschwister, die Hälfte meiner Schwestern hatte schon Kinder und keine einzige hat meines Wissens eines verloren. Manche wollten nicht mal schwanger werden und sind es trotzdem geworden. Da fragt man sich dann schon: Warum trifft es ausgerechnet mich, die einen Beruf gelernt hat, der mit Kindern zu tun hat, die ihr Leben auf Kinder ausgerichtet hat?

Ich habe gehadert. Aber ich habe mich von den Gedanken nicht runterziehen lassen. Ich wusste ja auch, dass ich Noah nach einer Fehlgeburt gekriegt hatte.

Du hast gedacht, wir versuchen es einfach weiter, denn beim ersten Mal hat es auch wieder geklappt?

Ja. Ich wurde relativ kurz darauf wieder schwanger mit Nathanael. Alles verlief normal bis zur 20. Woche, als ich keine Bewegungen mehr spürte und deshalb den Arzt aufsuchte. Da er nicht wusste, was das Problem war, und bloss meinte, vielleicht sei die Nabelschnur um den Hals gewickelt, schickte er mich zur Kontrolle ins Krankenhaus. Es schien alles in Ordnung. Und trotzdem behielten sie mich eine Woche da für weitere Untersuchungen.

In dieser Zeit stellten sie fest, dass das Kind Wasser in der Lunge und in der Haut hatte. Der Chefarzt entliess mich mit der Diagnose, dass mein Baby in zwei bis drei Tagen tot sein würde und dass ich es gebären werden müsse.

Das Kind starb aber nicht. Es war damals Oktober und Nathanael kam am 26. Dezember zur Welt.

«Wir haben nicht auf 50/50, sondern auf 80/20 gehofft.»

Es traf nicht ein, was die Ärzte prognostiziert hatten. Zwei Monate später nahte die Geburt. Wie hast du diese Zeit erlebt?

Wir nahmen Tag für Tag, wir hatten ja auch keine andere Möglichkeit. Am 26. Dezember hatte ich Wehen und hätte wegen der ungewissen Situation nach Zürich fahren sollen, um zu gebären. Die Wetterverhältnisse liessen das aber nicht zu.

So fuhren wir ins nächste Regionalkrankenhaus. Nathanael war in Steisslage, die Wehen konnten nicht gestoppt werden. Ein Notkaiserschnitt wurde gemacht.

Nach der Geburt, nachdem sie die Nabelschnur durchtrennten, ist er dann gestorben, weil er zu viel Wasser in der Lunge hatte und daher nicht atmen konnte.

Du wusstest, dass die Überlebenschance von Nathanael gering war. Hattest du trotzdem die Hoffnung, dass dein Kind es schaffen könnte?

Mein Arzt hatte sich interessiert und informiert und herausgefunden, dass in der Schweiz pro Jahr etwa zwei solche Kinder zur Welt kommen. Die Überlebenschance lag bei 50 Prozent. Es komme darauf an, wie viel Wasser das Kind in sich trage und was man direkt nach der Geburt machen könne. Grundsätzlich sei es möglich, das Kind zu entwässern und es hätte dann eine normale Lebenschance.

Wir haben nicht auf 50/50, sondern auf 80/20 gehofft, dass es gut kommt. Wir waren sehr positiv. Im Hinterkopf war aber natürlich immer, dass es auch anders laufen kann.

Wie fest hast du damit gehadert, dass ihr nicht nach Zürich fahren konntet wegen des Schnees, dass die äusseren Umstände vielleicht dazu geführt haben, dass dein Kind so schnell gestorben ist?

Das Team der Neonatologie kam extra aus Zürich angereist, sie trafen fünf Minuten nach der Geburt ein. Was diese fünf Minuten ausmachten, weiss ich nicht. Gehadert habe ich nicht damit. Ich habe es einfach angenommen. Es ist halt einfach so. Ich hatte nie das Bedürfnis, jemandem Vorwürfe zu machen: «Man hätte warten sollen, die Ärzte hätten den Kaiserschnitt nicht machen sollen…» und so weiter, überhaupt nicht.

„Sie hat keinen Bauch mehr, wie gehe ich jetzt damit um?“

Ihr hattet Zuhause alles für das neue Familienmitglied vorbereitet, aber musstet ohne Baby wieder dahin zurück kehren. Wie war das?

Das war sehr schwierig. Vor allem, weil ich einen Notkaiserschnitt hatte. Ich hatte eine Narbe und wurde aufgeschnitten, nach meiner Empfindung „für nichts“. Ich musste lernen, damit umzugehen.

Ich habe mir natürlich oft überlegt, was der Sinn des Ganzen sein solle. Den Grund, warum Nathanael sterben musste, weiss ich aber bis heute nicht. Es war einfach so.

Dass Nathanael über die Weihnachtstage zur Welt kam und starb, war zusätzlich schwierig. Noah war zweijährig und wir wollten ihm an Weihnachten Freude zeigen. Für mich war es trotzdem sehr wichtig, darüber zu reden und nicht zu schweigen.

Zu dem Zeitpunkt mussten wir uns auch entscheiden, wie wir mit der Situation gegenüber unserem Umfeld umgehen. Machen wir eine Geburtsanzeige, machen wir eine Todesanzeige? Wir haben es dann kombiniert, indem wir ein Kärtchen verschickt haben, worin stand, dass Nathanael kurz zur Welt gekommen war. Diese Kärtchen zu gestalten – mein Mann hat den Text geschrieben, kopiert, ich habe im Spital Sterne draufgeklebt –, war sicher ein Teil der Verarbeitung.

Ich habe häufig gehört, dass Männer dazu neigen, eher abzublocken und nicht darüber sprechen mögen. Ich hatte das Glück, dass wir beide das Bedürfnis nach Austausch hatten.

Wie war das ausserhalb der Familie, konntest du auch darüber sprechen? Ich höre immer wieder von Menschen, die in Trauer sind, dass irgendwann die Aussage kommt: „Denkst du nicht, es ist an der Zeit, darüber hinwegzukommen?“ Hast du das auch erlebt?

Ja, es gab Leute, die das gesagt haben. Viele hatten aber auch Hemmungen, uns zu befragen. Das war für uns ein Grund, dieses Kärtchen zu machen, damit die Leute überhaupt wissen, was los ist. Nicht, dass man dasteht und denkt: „Sie hat keinen Bauch mehr, wie gehe ich jetzt damit um?“

Für viele Menschen ist es eine grosse Hemmschwelle, so etwas persönliches zu fragen. Weil man vielleicht mit Themen konfrontiert wird, über die man gar nicht reden mag. In einer solchen Situation muss man damit rechnen, dass die Wahrheit gesagt wird. Ich habe abgeschätzt, wem ich was und wie viel erzählen konnte.

Zu diesem Zeitpunkt warst du viermal schwanger, nur ein Kind hat gelebt. Wie viel Mut hat es gebraucht, es nochmal zu versuchen?

Ich hätte immer sehr gerne vier Kinder gehabt. Und ich wollte nicht, dass Noah als Einzelkind aufwächst. Der Wunsch nach mehr Kindern hat einfach überwogen. So blieb ich optimistisch.

Es gibt betroffene Eltern, die sagen, es sei heilsam, möglichst rasch wieder schwanger zu werden, andere brauchen eine längere Trauerphase. Wie war das bei euch?

Durch den Umstand, dass es bei mir immer etwas länger dauerte, bis ich überhaupt schwanger wurde, wollten wir es schnell wieder versuchen und haben lediglich drei Monate abgewartet. Erstaunlicherweise bin ich aber direkt schwanger geworden. Ich habe mich gefragt, ob es vielleicht damit zu tun hatte, dass wir relativ offen mit unserer Trauer umgegangen sind. Wir sind optimistisch geblieben und haben den Glauben daran nicht verloren, dass es ein weiteres Kind geben kann.

Hast du weitere Abklärungen gemacht, warum es bei dir drei von vier Mal anders lief als bei anderen?

Nein, ich habe darauf vertraut, dass alles irgendwie einen Sinn hat. Ich hatte einen sehr guten Arzt, es war für mich wichtig und massgebend, dass ich mich gut aufgehoben und ernst genommen gefühlt habe. Er war immer sehr offen, wie er mit den Problemen bei meinen Schwangerschaften umging. Ich hatte ein riesiges Vertrauen zu ihm. Mit einem anderen Arzt an meiner Seite hätte ich mich vielleicht nicht getraut, so unkompliziert wieder an die Schwangerschaften ran zu gehen.

Du wurdest dann sehr schnell wieder schwanger. Was war bei dieser Schwangerschaft anders?  

Aufgrund von Nathanaels Diagnose, kam die Frage auf, ob man verschiedene Tests machen sollte. Meine Angst vor einer Fehlgeburt war aber grösser, als dass ich die Bestätigung gebraucht hätte, dass mit dem Kind alles in Ordnung war. Darum haben wir keine Tests gemacht. Mein Frauenarzt hat aber selbstverständlich ausführliche Ultraschall-Untersuchungen gemacht, da ich als Risikoschwangere galt. Ich hatte jeden Monat einen Ultraschall. Es lief alles super. Ich weiss noch, wie mir der Arzt in der 12. Woche sagte, dass unser Baby eine unauffällige Nackenfalte habe, Trisomie 21 könne weitestgehend ausgeschlossen werden. Es sah aus, wie wenn mein Baby gesund wäre.

«Die Liebe war nach wie vor da, aber mich überfiel gleichzeitig eine riesengrosse Angst.»

Eliah kam zur Welt mit einer schwachen Form von Trisomie 21. Wann habt ihr es bemerkt?

Bei der Geburt auf jeden Fall hat es niemand bemerkt. Eliah wurde uns in die Arme gelegt, er sei gesund. Auch die Tests verliefen alle normal. Wir waren glücklich und froh.

Er kam um 8:00 Uhr morgens zur Welt. Um 16:00 Uhr – mein Mann ging nach Hause, um unseren Erstgeborenen Noah zu holen – kam die Schwester und sagte, dass Eliah eine Hautverfärbung habe und dass sie diese näher anschauen müssten. Es stellte sich heraus, dass er ein Problem mit der Sauerstoffsättigung hatte. Der Kinderarzt äusserte dann nach seinen Untersuchungen den Verdacht auf Trisomie 21.

Bei der Geburt schien alles in Ordnung und nur Stunden später erfährst du, dass dein Baby vermutlich das Down-Syndrom hat. Was ging dir durch den Kopf?

Für mich war es ein Riesenschock. Klar wusste ich, dass die Messung der Nackenfalte alleine keinen Schluss zulässt. Die Kinderärztin erzählte mir auch, sie kenne jemanden, der verschiedene Tests gemacht hatte. Diese besagten, ihr ungeborenes Kind würde mit Trisomie 21 geboren, es war dann aber gänzlich gesund.

Nun, der Schock bei mir war sehr gross. Da spielten ganz viele Faktoren mit: Zum Beispiel die Art und Weise, wie sowohl der Kinderarzt als auch der Chefarzt mich mit der Diagnose konfrontierten, als ich ganz alleine war – ohne meinen Mann an meiner Seite – und sie mich eindringlich fragten, warum ich denn keine Tests gemacht hätte aufgrund von Nathanaels Schicksal ein Jahr davor. Ich fühlte mich, wie wenn sie mir einen Vorwurf machen wollten.

Das Gefühl und die Liebe zu Eliah waren nach wie vor da, aber mich überfiel gleichzeitig eine riesengrosse Angst. Die Angst, wie das Umfeld reagieren würde und auch, was die Diagnose für mich bedeuten würde; Ich hätte ein Leben lang für mein Kind da zu sein, auch wenn es erwachsen wäre. Ich würde kämpfen müssen, in vielerlei Hinsicht. Das jagte mir Angst ein.

Vielleicht muss ich noch sagen: Mein Mann wollte ursprünglich gar keine Kinder, weil er Angst vor einem behinderten Kind hatte.

Da sass ich also da im Krankenhausbett, alleine mit dieser Diagnose und hatte nicht nur Angst vor dem Umfeld sondern auch, wie er auf die neue Situation reagieren würde.

Wie hast du ihn informiert?

Ich mag mich nicht mehr genau erinnern, aber ich glaube, ich hatte ihn angerufen, um zu sagen, dass er so schnell wie möglich wiederkommen soll.

Er kam am Abend mit Noah und das Baby war nicht bei mir. Für Noah war das auch schwierig. Ein Jahr zuvor war da der grosse Bauch, aber er sah nie ein Baby. Dann hatte ich wieder einen grossen Bauch und als er mich im Spital besuchte, war wieder kein Baby da. Er hatte eine richtige Krise.

Gleichzeitig musste ich meinem Mann alles erklären.

Wie hast du das gemacht?

Es war ein schwieriger Moment. Ich habe ihm gesagt, unser Sohn sei nicht da, weil er für weitere Untersuchungen ins Kinderspital gebracht worden sei. Ich war so angespannt, weil ich einfach nicht wusste, wie er reagieren würde. Dann hat er sich neben mich gesetzt und gesagt, es sei unser Kind, eine Diagnose ändere nichts daran. Für mich war das eine riesige Entlastung, dass er so positiv reagierte. Dieser Moment nahm mir viel Druck und Angst.

Wir haben anschliessend vier Tage auf die Diagnose gewartet. Wir haben sie am 24. Dezember erhalten, Eliah kam am 19. zur Welt.

«Für uns war es immer wichtig, dass unser Sohn einfach Eliah ist und nicht «Eliah mit dem Down-Syndrom».»

Schon wieder während der Weihnachtszeit.

Dann haben uns die Ärzte alles Negative aufgezählt, er werde häufig Mittelohrentzündungen haben, er werde krank sein, er könne Leukämie haben. Aber mit schönen Kleidern könne man heute ganz viel machen. Das fand ich einen so schrecklichen Satz. Wir haben einfach dagesessen und wussten nicht weiter.

Aber irgendwie bin ich in meinem Leben immer an Menschen geraten, die mich aufgebaut haben. Wir hatten eine sehr gute Kinderärztin, die selber einen Bruder mit Down-Syndrom hat. Sie erzählte uns, wie sie sich als Kind gefühlt hatte: Ihre Eltern hätten ihr gesagt, er sei anders, aber sie und ihre Schwester hätten den Buben jeden Tag ausgezogen und nichts «anderes» gefunden. Ich fand das ein schönes Beispiel. Für uns war es immer wichtig, dass unser Sohn einfach Eliah ist und nicht «Eliah mit dem Down-Syndrom».

Hast du einfach abgewartet, bis jemand gefragt hat?

Wir haben dies in vielen Gesprächen diskutiert, auch mit der Ärztin. Und haben uns dann darauf geeinigt, dass wir den Menschen die Chance geben, Eliah einfach als Eliah kennenzulernen. Nur meine Eltern haben es gewusst und die beiden Patentanten haben es gewusst, sonst niemand. Es war speziell, es hat nie jemand etwas gesagt. Die Fragen kamen nicht.

Wenn ich mich heute zurückerinnere und auch Baby-Fotos anschaue, dann muss ich wirklich sagen: Eliah war ein Baby wie jedes andere. Seine Entwicklung war mehr oder weniger normal. Abgesehen davon, dass er seinen Kopf nicht altersgerecht hochhalten konnte, daher konnte er nicht gleich schnell frei sitzen. Und er lief erst mit 18–20 Monaten, was aber noch völlig normal ist.

Die Kinderärztin hat nach drei Monaten den Test nochmal gemacht, weil sie der Meinung war, dass die Diagnose irgendwie nicht zu Eliahs Entwicklung passt. Es war aber dann nach wie vor so. Es wurde uns immer gesagt, dass es halt eine schwache Form des Down-Syndroms sei. Einerseits ist dies natürlich positiv, aber ich hatte immer ein komisches Gefühl, dies so auszudrücken. Ich kam mir immer so vor, als würde ich es… wie sagt man dem?

Rechtfertigen?

Ja, und runterspielen. Eine meiner Schwestern hat mir mal gesagt, ich solle endlich akzeptieren, dass er die Behinderung hat. Ich antwortete ihr: «Das weiss ich doch, das habe ich schwarz auf weiss.» Für uns war aber wichtig, ihn als Menschen, als Person in den Vordergrund zu stellen.

Wir haben und hatten auch viel Feedback von den Ärzten, von Früherziehern, und auch jetzt nach 10 Jahren Begleitung von der Logopädin, dass Eliah nie so weit gekommen wäre, hätte er nicht diese Erziehung und Liebe von uns erhalten, dass er eben Eliah ist und nicht «Eliah mit Down-Syndrom».

«Ich finde, die Schulen sollten offener sein.»

Wann hat das Kämpfen angefangen? Wann war das erste Mal, dass du mit dem Kopf durch die Wand musstest?

Als Eliah im Kindergarten war und es um die Einschulung ging. Der Kindergarten verlief recht unproblematisch. Wir hatten eine ältere, pensionierte Heilpädagogin, die ihn betreut hat. Sie fand, dass er integriert werden müsse. Ab diesem Punkt fing für uns der Albtraum und das Kämpfen an.

Der Kanton hat zu einer integrativen Schule Ja gesagt, und hätte Eliah somit in die Regelschule aufnehmen müssen. Unsere Schule war auch bereit, ihn aufzunehmen. Die Schulpflege hat ihn dann aber – mit in unseren Augen fadenscheinigen Ausreden – abgelehnt. Wir haben den Fall an die Bezirksschulpflege weitergezogen. Auch die haben abgesagt und zwar am Freitag vor dem Ende der Sommerferien. Eliah musste nur wenige Tage danach, am Montag, ohne dass er etwas davon wusste, in die Heilpädagogische Schule.

Was war die Begründung?

Die Begründung hat sich darauf gestützt, dass die Schulpflege abgelehnt hätte respektive auf einer Abklärung des Schulpsychologen, der ihn eine oder zwei Stunden gesehen und aufgrund dessen eine Entscheidung gefällt hatte.

Glaubst du, es wäre machbar gewesen?

Ich denke schon. Für uns ging es darum, ihm eine Chance zu geben und es auszuprobieren. Für uns war klar, wenn es für die Lehrperson oder für die anderen Schüler nicht tragbar gewesen wäre, dann hätten wir es nochmals überdacht. Wir hätten ihn von der Schule genommen.

Was war deiner Meinung nach das Hauptargument, dass es mit der «integrativen Schule» nicht geklappt hat?

Ich denke, eine gewisse Angst der Schule, wie man mit der Situation umgeht, wie man dem Kind mit Down-Syndrom, aber auch allen anderen Schülern, gerecht werden kann. Der Entscheid fiel sicher nicht böswillig, sondern ich vermute, da war viel Respekt und Angst. Trotzdem finde ich, die Schulen sollten offener sein.

«Die Haare fielen ihm büschelweise aus.»

Ganz kurzfristig gab es da also eine Änderung vor dem ersten Schultag. Eliah kam nicht in die selbe Schule wie seine Freunde aus dem Kindergarten. Er ging in eine andere, in der er sich neu integrieren musste. Wie lief es?

Die ersten zwei Jahre ging es gut. Eliah ist offen und unkompliziert und hat die Schule einfach so angenommen. Er hat gute Lehrerinnen gehabt, die schnell merkten, dass er mehr kann, dass er eben nur eine schwache Form des Down-Syndroms hat.

Am Anfang haben wir uns, zusammen mit der Lehrperson, um wenigstens eine Teilintegration an unserem Wohnort bemüht. Nachdem es wieder nicht geklappt hat, habe ich resigniert. Ich brauchte etwas Luft zum Auftanken. Die Lehrerin wollte es aber weiterhin probieren. So wurde nochmals ein Vorstoss gewagt, aber auch dieser scheiterte.

Nach zwei Jahren kam Eliah zu einer Lehrerin, die ziemlich festgefahren schien in ihrem Schema. Ich hatte den Eindruck, dass Eliah nicht mehr gefördert sondern ausgebremst wurde. Aber er war so motiviert. Wir haben dann versucht, ihn in der Jugendriege unseres Wohnortes und beim Schlagzeug lernen zu fördern, in der Hoffnung, dass die Schulthematik weniger dominant würde.

Nach diesem Schuljahr bekam Eliah Haarausfall, die Haare fielen ihm büschelweise aus, wir mussten ihn abklären lassen. Einen Monat lang ging ich mit ihm zum Psychologen. Der meinte, der Grund sei, dass Eliah unterfordert sei. Die Schule hingegen vertrat die genau gegensätzliche Meinung, nämlich, dass bei Eliah eine Überforderung vorliege. Wir seien Eltern, die zu viel wollten.

Auf Rat der Ärzte haben wir ihn dann von dieser Schule genommen und das Kämpfen begann von Neuem. Ich fand schlussendlich eine Privatschule, als einzige Möglichkeit, weil er zu diesem Zeitpunkt definitiv nicht mehr aufgenommen wurde an unserem Wohnort.

Die Privatschule ist keine Spezialschule für beeinträchtigte Kinder?

Nein, es ist eine «normale» Privatschule. Es ist einfach so, dass wir das Ganze selber finanzieren müssen.

«Wir hoffen, dass er irgendwann sein Leben selbständig meistern kann.»

Wie habt ihr dies finanziell geschafft?

Verzichten mussten wir auf einiges. Aber ich habe einfach mehr gearbeitet und wir haben das Geld anders eingeteilt. Für mich und meinen Mann war es immer wichtig, dass unsere anderen zwei Kinder nicht darunter leiden, dass Eliah in eine Privatschule geht. Mit mehr arbeiten und besser einteilen war und ist es möglich, wenn auch mit Einschränkungen.

Im letzten Dezember hatten wir eine Abklärung, bei der der IQ von Eliah getestet wurde. Dieser bewegt sich im sogenannt «normalen Rahmen», einfach im lernschwachen Bereich, was offenbar selten vorkommt bei Kindern mit Down-Syndrom. Dadurch wurde uns einmal mehr bestätigt, dass es das Richtige ist, dass er in diese Schule gehen kann. Wir hoffen, dass er eine normale Ausbildung machen und sein Leben irgendwann selbständig meistern kann.

Wie siehst du seine Zukunft? Was wird er für einen Weg einschlagen?

Ich wünsche mir für ihn, dass er eine Lehrstelle findet. Er mag Tiere sehr, ist gerne unter Menschen. Etwas praktisches, draussen in der Natur, wo er mit den Händen arbeiten kann, wäre schön.

Du sagst, dass du hoffst, dass er selbstständig leben kann. Wie realistisch ist das?

Realistisch. Er geht in eine Schule, die unter anderem wegen einem mittlerweile jungen Mann mit Down-Syndrom gegründet wurde. Er führt sein eigenes Leben, hat seine eigene Wohnung, seinen Beruf, hat sogar mehr als eine Ausbildung gemacht, hat eine Freundin, mit der er zusammenwohnt, auch eine Down-Syndrom-Partnerin. Ich bin überzeugt, dass auch Eliah ein solches Leben führen kann.

Sicher braucht er immer einen Beistand, vor allem bei den Finanzen. Aber auch heute ist er schon sehr selbstständig. Er geht selbständig zur Schule, nutzt die öffentlichen Verkehrsmittel.

«Ich möchte kein Mitleid, aber einfach mal ein positives Wort wäre schön.»

Welches sind für dich die grössten Verletzungen der letzten 15 Jahren?

Sicher mal, dass er die Chance nicht erhalten hat, Teil der «normalen Schule» zu werden. Oder wenn mich Leute fragen, wie es gehe mit Eliah und ich mir dann ab und zu erlaube zu sagen, dass es schwierig sei und dass es mir auf dem Magen liege, dass ich in so vielen Betrieben bezüglich Lehrstellen fragen müsse, und diese dann antworten mit: «Das kommt schon gut». Auf diesen Satz bin ich allergisch.

Man sagt diesen Satz gedankenlos, meint es auch bestimmt nicht böse, aber bei mir kommt es so an, wie wenn sich gewisse Menschen gar nicht überlegen, was das Leben mit einem beeinträchtigten Kind alles nach sich zieht.

Oder auch bei der Geburt – dazumal hat der Arzt Eliahs Behinderung mit seinem Sohn verglichen, der einen Arm- oder Beinbruch gehabt hat. Das ist kein Vergleich. Ich möchte kein Mitleid, aber einfach mal ein positives Wort wäre schön.

Das Kompliment, dass Eliah nicht soweit wäre, wenn wir ihn nicht so erzogen hätten, das konnte ich lange nicht annehmen. Heute sind es diese Worte, die mich aufbauen.

Du hast nach Eliah nochmals ein Kind bekommen, Jonah, einen gesunden Jungen. Gab es Leute, die sagten: «Priska, wieso forderst du das Schicksal nochmal heraus?»

Wenige. Erstaunlich wenige. Dazumal hiess es eher: «Jetzt wollt ihr wohl noch ein Mädchen.» Mein Mann sagte mir: «Wir haben zwei, das reicht.» Wir hatten dann viele Gespräche bis ich herausfand, dass es ihm um meine Verfassung ging. Er hatte Angst, dass ich einen weiteren Schicksalsschlag nicht ertragen könnte. Wir warteten dann etwas, wollten schauen, wie sich das Leben mit Eliah entwickelt und dann entscheiden, ob wir es schaffen würden, noch mehr Verantwortung zu tragen. Vom Umfeld her kam nicht viele Negatives, weil sich Eliah so gut entwickelt hatte.

Im Nachhinein schätze ich es riesig, dass Jonah da ist. Es musste wohl so sein. Es würde etwas fehlen, wenn er nicht da wäre. Da ich nicht wusste, wie sich Eliah entwickeln wird, war bei mir der Wunsch da, dass unser ältester Sohn Noah noch einen Bruder oder eine Schwester hat, damit er nicht alleine für sich und Eliah verantwortlich wäre, wenn wir nicht mehr da sind. Für mich hat dieser Gedanke eine Rolle gespielt, obwohl auch Eliah natürlich ein super Bruder ist. Es ist schön für mich, die drei zusammen zu erleben.

Ich habe auch drei Kinder und ich erlebe, dass sie alle gerne viel Aufmerksamkeit für sich einfordern – hast du manchmal das Gefühl, dass deine Aufmerksamkeit einseitig verteilt ist?

Für mich war ein weiterer Grund, noch ein Kind zu haben, dass meine Aufmerksamkeit nicht nur auf Eliah fokussiert ist, denn ein Baby fordert diese natürlich automatisch ein.

Ich glaube, dass ich es geschafft habe, die Aufmerksamkeit mehr oder weniger auf alle Kinder zu verteilen. Auch ist Noah unkompliziert mit der Situation umgegangen und wir haben einfach probiert, gewisse Sachen aufzuteilen, wie zum Beispiel Kinobesuche alleine mit Noah.

«Das ist meine Aufgabe und die muss ich prästieren.»

Wenn du zurückschaust mit 15 Jahren Erfahrung, sind deine Vorbehalte und Ängste nach Eliahs Geburt eingetroffen?

Sie waren sicher berechtigt und phasenweise sogar zu klein. Als Eliah klein war, schien mir alles relativ unkompliziert. In der Schul- und Kindergartenphase waren die Ängste daher verschwindend klein. Und seit er in der Privatschule ist, läuft auch alles wieder ziemlich unproblematisch. Ich habe eine kleine Verschnaufpause, denn ab jetzt wird der Druck wieder riesig: Es ist ein riesiger Schritt, einen Beruf für ihn zu finden. Da ist eine grosse Angst bei mir.

Was kannst du anderen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom mitgeben?

Das, was wir uns selber mitgegeben haben: Das Down-Syndrom nicht zum ständigen Thema zu machen. Wir haben von Eliah mehr oder weniger das gleiche gefordert wie von unseren anderen zwei Söhnen. Das Kind so annehmen, wie es ist – dieser eigentlich einfache Grundsatz hilft ungemein. Dort fordern und fördern, wo es gebraucht ist. Es lohnt sich.

Du würdest aber auch sagen, dass das Leben mit einem beeinträchtigten Kind sehr viel Energie und Kraft fordert von seinen Eltern, oder?

Das ist so. Jemand hat mir mal gesagt: «Du machst das halt einfach.» Aber man macht es nicht «einfach». Manchmal habe ich gehadert. Aber andere Familien haben dafür andere Probleme. Das ist einfach so. Da gibt es kein «Wieso?». Man muss einfach darauf hinarbeiten, das Beste aus der Situation zu machen und selber entscheiden, was dieses «Beste» für die ganze Familie ist. Eine meiner Schwestern hat zum Beispiel gemeint, dass die Privatschule unnötig sei. Aber wir als Eltern, die Eliah so gut kennen, empfinden diese im Moment als die beste Lösung.

Was hat dir am meisten Halt gegeben?

Die Partnerschaft, obwohl diese zeitweise auch gelitten hat, und die guten Freunde, das Umfeld.

Bist du gläubig?

Ich glaube an Gott, ja und daran, dass von irgendwo her alles geführt wird. Jemand hat mir einmal gesagt, dass ich für dieses Leben auserwählt wurde, weil ich es ertragen kann. Das macht mich manchmal auch stark. Das ist meine Aufgabe und die muss ich prästieren.

Wie hast du dich verändert?

Ich habe mich in diesen 15 Jahren extrem weiterentwickelt. Von meinen Überlegungen bis hin zu meiner Lebenseinstellung – ich bekunde seit Eliahs Geburt zum Beispiel grosse Mühe mit Oberflächlichkeiten. Wie die so einfach dahingesprochenen Floskeln «Es kommt schon gut!» oder «Abwarten und Tee trinken.». Das ist in meinen Augen nämlich nicht so, dass etwas «einfach gut kommt».

Man muss klar fordern. Fast ständig. Das ist etwas, was bei mir sehr fest zum Zug kam. Nicht nur in Bezug auf Eliah, sondern auch in der Partnerschaft, in der Familie, im Freundeskreis: Den Kopf nicht in den Sand stecken, sondern sich den Herausforderungen stellen. Ich glaube, es sind die Wertvorstellungen, die sich in meinem Leben verändert haben.

Text: Anna Maier
Fotos: Jessica Kassner / Antonio Arcuti (Familienbild)